Even-Kortsluiting.nl Transcript Seizoen 2023, Aflevering 0 - Introductie [00:00:07] Marc: Hallo en welkom bij Even Kortsluiting. Mijn naam is Marc en ik spreek dit in een aantal maanden nadat de introductie die je zo dadelijk gaat horen is opgenomen. Deze vertraging heeft te maken met een heleboel dingen die tegelijkertijd gebeurden. In februari van dit jaar begonnen wij met het idee van ons eigen verhaal vertellen. Naar aanleiding van dit idee heb ik contact opgenomen met EpilepsieNL met een vraag voor een toekomstige aflevering. Daarbij zijn zoveel balletjes gaan rollen dat ik ondertussen vrijwilliger ben bij EpilepsieNL en was gevraagd om mee te werken aan een eigen podcast van EpilepsieNL die binnenkort uitkomt. Omdat ik dit interview zo exclusief mogelijk wil houden voor EpilepsieNL, hebben wij besloten om onze eigen podcast even in de koelkast te zetten. De introductie die je zo dadelijk gaat horen is dan ook grofweg een half jaar oud. In de tussentijd is er een hoop veranderd. Je zal mij horen zeggen dat er weinig verhalen vanuit mensen met epilepsie te vinden zijn. In de tussentijd is dat veranderd. Er zijn andere mensen ook begonnen met een eigen podcast serie waarin onder andere persoonlijke verhalen aan bod komen. Wij zijn van mening dat, ondanks dat er nu meerdere podcasts zijn waarin persoonlijke verhalen worden verteld, ons verhaal altijd uniek en relevant zal blijven. Iedereen beleeft epilepsie op een eigen manier en iedereen loopt tegen andere obstakels aan. Zelfs obstakels waar iedereen tegenaan loopt met epilepsie wordt door iedereen anders beleefd. En daarom vinden wij het nog steeds belangrijk om ons verhaal te vertellen. Daarbij, hoe meer bekendheid er aan epilepsie wordt gegeven, hoe beter het is natuurlijk. En hoe meer wij ook kunnen verwijzen naar andere bronnen waarin misschien hetzelfde verhaal of dezelfde obstakels op een andere manier worden verteld en misschien ook wel op een andere manier worden benaderd. Dan volgt nu de originele introductie van een half jaar geleden. [00:02:41] Marc: Hallo en welkom bij Even Kortsluiting. Ik ben Marc. [00:02:45] Lisanne: En ik ben Lisanne. [00:02:47] Marc: Voordat we ons verder gaan voorstellen, wat doen we hier? [00:02:50] Lisanne: We gaan praten over onderwerpen gerelateerd aan epilepsie. [00:02:56] Marc: En daarom heet deze podcast ook Even Kortsluiting. Want dat is in essentie wat epilepsie is. Een verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen waarbij een soort kortsluiting ontstaat. Kun jij vertellen waarom juist wij geschikt zijn om deze podcast te gaan maken? [00:03:13] Lisanne: Omdat ik zelf epilepsie heb, vlak voor mijn dertiende verjaardag kreeg ik het. En helaas heb ik tot nu toe wel de nodige ervaring ermee. En ook met dingen waar je niet direct denkt bij epilepsie. [00:03:27] Marc: Kun je daar een voorbeeld van geven? [00:03:30] Lisanne: Ja, bijvoorbeeld als je je niet lekker voelt of met een verkoudheid. Dat je, Ja, dat je lichaam zeg maar altijd wel er aan denkt om een aanval te geven. Dus als je niet lekker in je vel zit, dat je een aanval kan verwachten. [00:03:52] Marc: En ik heb als partner natuurlijk ook wat ervaring met jouw epilepsie en epilepsie van mensen die we ondertussen kennen door de jaren heen, die ook epilepsie hebben. Dus ik weet een beetje wat je moet doen en kan verwachten als partner. En wat je vooral niet moet doen en verwachten als partner. Zo zijn er bijvoorbeeld nog steeds mensen die denken dat je dingen tussen de tanden moet gaan klemmen, of dat je bij een aanval meteen 112 moet gaan bellen, Het is iets geks dat je je tong in kan slikken en daar gaan we het in de komende afleveringen nog wel een keer over hebben, maar laat ik die twee dingen alvast even erbij pakken. Niks tussen die tandenklemmen en die tong, die kun je echt niet inslikken. Dat is gewoon onmogelijk. Dingen tussen die tandenklemmen is misschien nog wel gevaarlijker dan de epilepsie zelf of de aanval zelf. En waarom doen we dit, Lisanne? [00:04:48] Lisanne: Nou, het was jouw idee. [00:04:50] Marc: Ja. [00:04:50] Lisanne: Maar ik heb ermee ingestemd omdat het mij leuk leek om andere mensen te helpen, zeg maar. Dus als dit mensen steunt die ook epilepsie hebben, dan word ik daar heel blij van. Of als ze vragen hebben, kunnen ze die altijd stellen. En ja, ik had wel ook gedacht van als dit er was, als ik 13 was geweest, dan had ik dat wel fijn gevonden om ook mensen om me heen te hebben of te weten dat er mensen zijn die hetzelfde hebben als jij en in hetzelfde schuitje zitten. [00:05:33] Marc: Je kan het wel aan mij overlaten om iets te verzinnen dat met het internet te maken heeft. Ik weet nog goed hoe jij keek of reageerde toen ik zei van ja, misschien is het wel wat voor ons om een podcast te gaan maken. [00:05:45] Lisanne: Ja, ik weet dat ook nog. Alsjeblieft zeg, hoe kom je hier nou weer op? Dat is echt het raarste wat je ooit hebt verzonnen. Maar ach, we zitten hier toch. [00:05:59] Speaker D: Ja, ik liep al wat langer met het idee rond om een podcast te gaan maken en ik wist nog niet waarover. Maar ja, ik moest ineens hier aan denken. Ik ben bloeddonor, ik ben plasmadonor en eigenlijk alles wat je denkt van oh, dat is leuk om mensen te helpen. Ja, dat mag niet. Misschien is dit dan wel iets waarmee jij voor je gevoel mensen kan helpen. Ik ben natuurlijk al jaren met websites en weblogs en dat soort dingen bezig en dit had ik nog niet geprobeerd en het leek me wel weer wat. Leuk, iets nieuws om te gaan doen. En het heeft me opgevallen, over epilepsie is heel veel te lezen, maar heel weinig ervaringen van mensen zelf. Dus ja, misschien ook een soort ambassadeurs van we brengen het wat meer onder de aandacht en het is allemaal niet zo eng en het is ook allemaal niet zo wat iedereen dacht en ik in het begin dacht. Van een soort hondsdolheid op de grond, schokken en dat soort dingen. [00:07:00] Marc: En we hebben echt ideeën genoeg om uit eigen ervaring over van alles te gaan vertellen. We hebben al heel veel meegemaakt de afgelopen jaren. Ja, met epilepsie vaak niet zo leuk of wat uitdagender dan dat het voor andere mensen misschien zou zijn. Zo kun je de komende aflevering onderwerpen verwachten als epilepsie en kinderen. [00:07:26] Lisanne: Epilepsie en vrijheid. [00:07:28] Marc: Epilepsie en partners, daar ben ik heel goed in. Daar kan ik heel veel over vertellen, heel veel over schrijven ook. Dus misschien dat ik daar nog... Ja. [00:07:36] Lisanne: Nou ja, epilepsie en je ouders. En acceptatie. Iedereen moet je ook wel accepteren zoals je bent. [00:07:47] Marc: Epilepsie en vrienden, of epilepsie en op jezelf gaan wonen en een hypotheek proberen te krijgen met je epilepsie. [00:07:54] Lisanne: Epilepsie en werk, UWV, dat is ook een drama. [00:08:01] Marc: Epilepsie en medicatie of epilepsie en de speciale implantaten die er zijn voor of juist tegen de epilepsie. [00:08:10] Lisanne: Ja, en je moet ook nog kunnen reizen met epilepsie. [00:08:15] Marc: En je medicijnen de grens over krijgen. Dat kan ook nog wel eens een uitdaging zijn. En zo kunnen we genoeg vertellen en vooral uit eigen ervaring putten. Maar bij sommige onderwerpen zijn we ook zeker van plan om er specialisten bij te vragen of andere mensen te vragen om input te geven en om zijn of haar kijk of ervaringen te delen. [00:08:41] Lisanne: Nou ja, de afleveringen die we maken die komen ongeveer eens per maand. We hebben niet echt een vast schema. Alleen ligt het er wel een beetje aan ook hoe ik in me vel zit. Want als het met mij niet lekker loopt of ik heb een aanval gehad of zoiets dan wordt het nog wel eens moeilijk om een podcast te maken. [00:09:08] Marc: Ja, want een van de dingen waar jij dan last van hebt is dat je niet zo lekker uit je woorden komt. En ja, woorden zijn alles wat we hebben hier. [00:09:16] Lisanne: Yes. [00:09:19] Marc: Maar laat ook vooral horen aan de andere kant van als luisteraar waar je meer over zou willen horen of dat je gewoon een berichtje deze kant op wil slingeren. Ik heb niet stilgezeten. We hebben ondertussen Facebook. Facebook.com/evenkortsluiting zonder streepje, want streepje mocht niet van Facebook. [00:09:37] Marc: Op Twitter zitten we op KortsluitingNL, want een veel langere naam mocht niet van Twitter, want Twitter heeft iets met korte dingetjes. [00:09:47] Marc: Je kan ook gewoon een mailtje onze kant op sturen naar marc@even-kortsluiting.nl Daar zit een streepje tussen en hetzelfde geldt voor Lisanne@even-kortsluiting.nl Of je gaat gewoon eventjes naar even-kortsluiting.nl en daar kun je via het contactformulier ook een berichtje deze kant op gooien. [00:10:06] Lisanne: Nou, dit was het voor deze introductie en graag tot een volgende keer! [00:10:11] Marc: Tot de volgende keer!