Even-Kortsluiting.nl
Transcript Seizoen 2023, Aflevering 1 - Nabeschouwing van Marc's interview voor EpilepsieNL




[00:00:16] Marc: Hallo en welkom bij een nieuwe aflevering van Even Kortsluiting. Ik ben Marc.


[00:00:21] Lisanne: Ik ben Lisanne.


[00:00:23] Marc: En vandaag gaan we een nabeschouwing geven op mijn interview dat ik heb gedaan voor EpilepsieNL. We gaan hier samen over praten. Een deel ervan staat al in het magazine van deze maand. En als je het interview wil horen, dan ga je naar de website van EpilepsieNL en een link zal hieronder in de beschrijving staan.


Want ik kan natuurlijk super makkelijk het hele interview hier laten horen. Hier, hoor maar.


[00:00:53] Dolores: In deze aflevering spreek ik met Marc, de partner van Lisanne. Zij heeft epilepsie en ze is daar vanaf het begin van hun relatie heel duidelijk over geweest.


[00:01:05] Marc: Maar ik heb dat interview exclusief voor EpilepsieNL gedaan. Dus als je het wilt beluisteren, ga je lekker naar EpilepsieNL. En hier gaan Lisan en ik ernaar luisteren en hoor je alleen ons commentaar. En dan vooral Lisan gaat commentaar geven op de dingen die ik al heb gezegd. En als ik de behoefte heb om ergens nog uitgebreider op in te gaan, dan zal ik daarop inhaken. Ben je er klaar voor?


[00:01:31] Lisanne: Yes.


[00:01:33] Marc: Hoe is het voor jou om zo te luisteren naar beschrijving van je eigen aanval en het hele gedoe met verleden, met UWV en het niet nader te noemen drogisterij waar die je een burn-out in heeft geholpen. We zullen daar in een andere aflevering over werk wel dieper op ingaan, maar dat komt nu toch ter sprake.


[00:02:00] Lisanne: Ja, nou.


Nou ja, sowieso inderdaad waar ik die burn-out van heb gekregen. Daar word ik nooit blij van om daar weer over te horen. En verder over het werk wat ik nu doe.


Dat vind ik heel fijn om altijd te horen. Ik doe het al vier jaar nu. En met alle plezier.


Ik word daar ook erg gewaardeerd en ze gaan met mij ook om, alsof ik een, klinkt een beetje raar, maar normaal mens ben. Dus ik word niet anders behandeld dan een andere. En dat is voor mij een heel fijn idee, want dat is daarvoor bijna dus nog niet gebeurd. Maar als ik over inderdaad de vervelende dingen hoor, Ja, daar word je nooit blij van. En ja, af en toe als ik hoor over hoe mijn aanval gaat, ja, ik kan er wel verdrietig om worden of wat dan ook. Maar eigenlijk als ik nu dat soort dingen hoor, dan moet ik een beetje lachen, want het klinkt eigenlijk ook hoe jij dat ook zei. Want je zegt, ja, dan verliest ze ineens der bewustzijn.


En dan ligt ze ergens. Dat klinkt ook een beetje raar. Ineens lag ze er weer. Daarom ben ik wel blij dat grotendeels dat ik voel aankomen. Dat is ook echt het pluspunt van mijn epilepsie. Ik ben ook heel blij dat ik een wat lichtere vorm heb.


Ja, dat is gewoon ook hoe we, denk ik, alles kunnen bijhouden, eigenlijk. Zodat we ook zelf kunnen leven. Ja, grotendeels gewoon ons eigen leven kunnen leiden.


[00:04:14] Marc: Niet in de weg zit.


[00:04:19] Lisanne: Ja, want ik denk dat als, ja, misschien als het ietsje heftiger was geweest, dat ik misschien ook niet grotendeels alleen thuis had kunnen zijn en dat er meer misschien zorg voor mij nodig was. En dat is nu niet het geval en daar ben ik heel blij om.


[00:04:37] Marc: Ja, die zorg dat komt straks nog verder in de aflevering ter sprake. Dus laten we weer verder luisteren.


We hadden het hier eventjes over Suzanne, jouw alter ego voor het moment dat je dingen deed tijdens je aanval of na je aanval. Ja, die soms een beetje raar waren. Jij herinnert je ondertussen Suzanne niet meer.


Maar weet je nog wel dat je het toen moeilijk vond om te horen wat je allemaal tijdens je aanval had gedaan en dat je het moeilijk vond om dat los te zien van jezelf?


[00:05:22] Lisanne: Ja, en heel af en toe, nog steeds. Het ligt er ook gewoon aan, inderdaad, wat ik doe. Want echt, ja, ik weet het allemaal niet meer. En ja, wat ik al eerder zei, nu kan ik op zich wel, Ja, er een beetje om lachen van, ja, eigenlijk is het ook wel heel raar wat ik allemaal doe. En inderdaad ook van een leeg bord zitten eten.


Ja, nu klinkt dat grappig. Maar op dat moment weet ik ook wel dat het, ja, voor jou vond ik het vervelend. Want ja, ik zit dat wel te doen. Of tenminste, ja, mijn lichaam zit dat te doen eigenlijk.


Ja, toen waren we nog maar net samen natuurlijk en dan is dat gewoon nog vervelend. Nu na 10 jaar is dat weggegaan wel.


Nee, dat heb ik niet meer. Maar inderdaad, als ik inderdaad wel een aanval heb bij andere mensen nu ook, Dan vind ik dat wel, of tenminste vreemden dan, dan vind ik dat nog wel vervelend. Want ja, die hebben dat nog niet gezien. En dan voel ik me toch weer een beetje vervelend. Want ja, ik vind het vervelend voor hun dat ze dat hebben moeten zien. En ja, heel Suzanne is nu weg.


[00:06:57] Marc: Ja, ik weet nog wel dat dit, het eten van een leeg bord, dit gebeurde in een restaurant, tijdens een etentje met mijn collega's. En ja, ook daar, wat je zei, het was denk ik nog in het begin van de relatie, dus die mensen die kende je ook nog niet zo heel erg goed, maar ik ben wel blij dat, nou ja, Daar is eigenlijk altijd wel goed mee om gegaan. Het is niet dat je nu heel veel aanvallen hebt gehad waar mijn collega's bij waren. Maar ja, hier keek ook niemand echt wat van op. Ik heb er ook nooit iemand over gehoord of wat dan ook.


[00:07:36] Lisanne: Nee, en ik moet zeggen, door je collega's word ik ook gewoon heel fijn behandeld en gewoon als mezelf. En nou, dat vind ik gewoon heel erg fijn als mensen mij gewoon zien zoals ik ben. Want ik ben Lisanne.


en ik ben geen epilepsie. Ik heb het. En als mensen dat zo kunnen zien, word ik daar blij van. En ik moet zeggen, ik hoorde net ook, even om op het begin van de relatie op in te gaan eventjes. Ja, ik had jou gelijk gestuurd dat ik epilepsie had. Dat had ook een reden, want nou ja, nou had ik Ik heb wel eens daarvoor wat dates gehad en die wisten dat allemaal nog niet. Dus als ik iemand leuk begon te vinden, had ik ook zo'n gevoel van, ja, nou moet ik het nog gaan vertellen. En hoe gaan ze daarop reageren? Daarom had ik dus ook nu zoiets van, weet je wat, ik zeg het gewoon en ik zie wel wat hij ermee doet. En jij hebt daar zo goed op gereageerd.


Ja, wat ik eigenlijk niet had verwacht. En nou ja, door jouw goede reactie ook, zitten we hier nu samen na 10 jaar. En dat vind ik fijn.


[00:09:01] Marc: Het was eigenlijk meer om je alvast een beetje in te dekken, van voordat we te ver in dit datingproces zitten, zeg ik het nu maar, dan heb ik liever dat je nu de benen neemt dan... Ja, inderdaad. Over een tijdje.


[00:09:16] Lisanne: Ja, want dan ga ik jou ook leuk vinden en...


[00:09:19] Marc: Wat natuurlijk... Een natuurlijk proces is, dat hou je niet tegen.


[00:09:26] Lisanne: Ja, wie kan jou nou niet leuk vinden?


[00:09:28] Marc: Wie kan mij nou weerstaan? Goed, en door!


We hebben het hier over schaamte naar de buitenwereld toe, als je een aanval op straat hebt of bij vreemden.


[00:09:50] Lisanne: Ja.


[00:09:51] Marc: Hoe zie je dat zelf? Schaam je je voor je aanval? Vind je het vervelend dat die mensen dat moeten zien?


[00:10:00] Lisanne: Ja, dat denk ik wel. Ik schaam me niet op zich voor mezelf, maar inderdaad voor... Nou ja, als ik dan wat rare dingen zit te doen of...


Ja, dat dus. En dat ze dat hebben moeten zien.


Ik hoop altijd wel dat mensen het niet al te eng vonden. En dat ze me niet raar gaan aankijken van, oh jee, die heeft een aanval gehad. Ja, nu is ze eng. Want dat ken ik ook. Dat heb ik heel erg bewust meegemaakt met een aantal mensen in mijn omgeving, dat ik eng gevonden werd, dat mensen voor het eerst een aanval zagen. En daarna werd er dan eigenlijk gezegd, niet eens in mijn gezicht, maar door iemand anders, van ja, eigenlijk vond ze het wel heel erg eng. En misschien is het beter als jullie geen contact meer hebben.


Nou, dat kwam wel hard binnen. En ja, daar word ik dan wel verdrietig van. En daarom heb ik ook gewoon elke keer weer zoiets van, oh jee, wat denken mensen ervan? Eigenlijk wil ik dat helemaal niet denken, maar ik denk dat dat ook komt, inderdaad, door het verleden zo. Ook bijvoorbeeld bij mijn vorige werkgever, dat ik er eentje had en dat het, ja, blijkbaar voor haar zo, Ja, eng was geweest dat ze naar de chef is gegaan en heeft gezegd van ja, met haar wil ik niet meer werken. En dat ja, dat is allemaal negatief op de epilepsie. En daarom heb ik denk ik nog steeds zo'n gevoel naar de buitenwereld.


[00:11:58] Marc: Zelfs als dat mensen zijn op straat die je daarna waarschijnlijk nooit meer ziet.


[00:12:04] Lisanne: Ja, dat ook. Ja, ja.


Misschien is dat wel van mij raar.


Het is er ook zo ingegroeid, denk ik. Dan moet ik wel zeggen dat de laatste tijd dat dat wel meevalt op zich naar de buitenwereld.


Ik zal er altijd wel aan blijven denken, maar ik merk toch wel, ook sinds dat ik jou ken, dat dat een stuk minder is geworden. Jij hebt mij heel veel zelfvertrouwen gegeven in de afgelopen jaren en ja, dat doet me goed.


[00:12:48] Marc: We hadden het hier eventjes over of het misschien handig zou zijn als er wat meer media aandacht voor de epilepsie zou zijn of dat het minder Eng zou maken voor mensen op straat, zeg maar. Of toekomstige collega's. Of gewoon voor het beeld van epilepsie, waardoor het misschien allemaal wat minder eng wordt.


[00:13:21] Lisanne: Ja, ik denk dat dat een heel erg pluspunt is als dat zou gebeuren. Want...


Nou ja, inderdaad. Mensen kennen eigenlijk alleen maar de heftige aanvallen. Dat je op de grond valt of gaat schuimbekken, wat dan ook. En dat is eigenlijk, wat jij al zei, altijd wat je ziet op de tv. En dat is gewoon niet realistisch. Dat is gewoon, ja, de heftige vormen. Iedereen weet ook gelijk wel Oh, dat is een epileptische aanval. Maar als inderdaad iemand een wat lichtere aanval heeft, dan staan mensen maar erbij te kijken. Oh, wat is dat nou? En dat is niet de bedoeling, want er zijn zoveel verschillende vormen dat je eigenlijk wel ook met alles dat je moet proberen om mensen veilig te brengen. En er is nog niet echt wat aangedaan om het minder spannend te maken, maar dat zou wel heel veel helpen, denk ik. Eigenlijk iedereen die epilepsie heeft, daar deel ik dat gevoel mee, denk ik.


[00:14:28] Marc: Ik denk dat dit ook een beetje zo'n vicieuze, zo'n bijzondere cirkel is. Ik denk dat behalve de heftige tonisch-klonische aanvallen, alle lichtere aanvallen, voor de media in een film of in een serie niet zo heftig zijn en niet bijzonder genoeg. Als iemand een epileptische aanval heeft in een film of in een serie, dan moet dat haast wel heftig zijn om het een beetje dramatisch over te laten komen. Een absence in een film of in een serie, behalve dat je daar niet heel erg veel aan ziet, is het ook niet dramatisch genoeg. En omdat het dus ook niet dramatisch genoeg is, of bij wijze van spreken iets wat er tussenin zit zoals jouw aanvallen heeft iets weg misschien in de verte van zo'n heftige aanval, Maar het is niet heftig genoeg voor op beeld, dus dat werkt niet in die film of in die serie. Dus misschien dat het zo'n cirkel is van eigenlijk op het moment dat je het op beeld gaat brengen, is het niet zo heftig. En daarom zien we dus ook alleen maar de heftige aanvallen in een film of in een serie, omdat het dramatisch is.


Aan de ene kant is het voor een film of een serie, is het allemaal niet zo heftig en moet het allemaal heftiger en daardoor zien mensen die niemand met epilepsie in de omgeving hebben en niet bekend zijn met epilepsie, zien dus ook alleen maar de heftige aanvallen.


Dus is het een beetje een rare cirkel. Voor de mensen die het nog nooit hebben gezien is het misschien heftig. En voor de mensen die het op beeld moeten brengen is het niet heftig genoeg.


[00:16:27] Lisanne: Ja, daar heb je wel gelijk in. Maar ik vind sowieso dat epilepsie nog heel erg onbekend is. Niet alleen in Nederland of wat dan ook, maar over de hele wereld. Iedereen Die kent op zich de ziekte wel, maar inderdaad, iedereen denkt alleen maar die tonisch-klonische aanval erbij. En als mensen dan ook gewoon zouden kunnen naar buiten brengen dat het allemaal niet zo eng is en dat het allemaal wel meevalt, dan is dat gewoon ook fijner voor de mensen die het hebben.


dan wordt het misschien ook wat meer geaccepteerd. En als je dan een keertje ergens een aanval hebt, dat mensen ook zoiets hebben, oh dat valt wel mee. En niet gelijk in de stress schieten en weet ik veel wat doen.


[00:17:24] Marc: Ik kan me van de basisschool bijvoorbeeld niet herinneren dat er echt aandacht aan epilepsie is besteed. Ik weet dat er nu op basisscholen wel veel meer aandacht wordt besteed aan Ja, dingen die misschien anders zijn. Er wordt nu op basisscholen wat meer aandacht besteed aan dat jongetjes ook van jongetjes kunnen houden en meisjes op meisjes verliefd kunnen worden en dat er nog een heleboel tussenin zit.
Denk je dat er meer, en niet zozeer naar alleen naar epilepsie toe, maar veel meer aandacht al op scholen besteed zou moeten worden met


Ja, jongens en meisjes. Dit soort dingen kunnen ook gebeuren. 
en het kan iedereen gebeuren. Het kan zomaar zijn dat we hier met 30 man in de klas zitten en iedereen is gezond en volgende week komen we hier bij elkaar terug en zitten we hier nog met 29 man en één iemand die de diagnose epilepsie heeft gekregen. Denk je dat het nuttig is om al op basisscholen meer aandacht te gaan besteden aan misschien algemene ziektes of aandoeningen zoals epilepsie?


[00:18:52] Lisanne: Ja, ik denk dat dat misschien wel zou helpen. Ik denk niet al te vroeg dat je daarmee moet beginnen misschien, maar ik moet zeggen, ik heb ook bijna mijn hele leven een meisje in de klas gehad die had absences.


Nou ja, daar is op zich, dat is toen volgens mij verteld. En ja, af en toe dan zat ze even voor zich uit te staren. En ik heb het idee dat zij nooit anders is behandeld. En ik denk dat dat dan ook komt, omdat wij dan ook zijn voorbereid toen, of dat er is gezegd, van dat kan gebeuren.


En als dat gebeurt, gewoon even laten gaan en wachten tot ze gewoon weer verder gaat.


Ik heb haar ook nooit gezien als anders dan de rest. Dus ik denk inderdaad dat in ieder geval als iemand het zou krijgen dat er dan wel voorlichting nodig is. En ik denk dat dat komt omdat dat bij mij het geval was, dat ik ook wel wist een beetje In ieder geval wat absences waren en dat er meerdere vormen waren. En vandaar dat ik het ook niet zo spannend vond in de klas.


[00:20:24] Marc: Ik denk dat er juist wel nut is omdat... Kijk, je hoeft het niet meteen in groep 1, 2 in de kleuterklas te doen. Aan de andere kant zie je nu wel heel veel dat bepaalde belangrijke dingen, toch al vrij vroeg worden behandeld. Kinderen beginnen nu al vrij vroeg met Engels, omdat ze dat makkelijk oppikken. En als ze er vanaf jongst ervan al mee bekend zijn, ik denk dat dingen raar gaan vinden pas op latere leeftijd komt. Van, oké, we hebben nu een beeld gecreëerd van hoe mensen zijn.


En hoe... Kijk, sommigen hebben een kleurtje, sommigen die hebben andere ogen, sommigen die hebben misschien vlekken op hun huid.


Maar dat weten we al van jongs af aan en dat is allemaal niet raar, want daar zijn we mee opgegroeid. En dingen raar gaan vinden, dat komt pas, denk ik, op een iets latere leeftijd. En als je dat al voor bent, Ik snap ook wel dat het, het is niet alleen epilepsie, je kan, er kan zoveel gebeuren in je leven en je kan niet op de basisschool iedereen al overal op voorbereiden. Aan de andere kant, ik denk dat epilepsie wat dat betreft wel groot genoeg is om op basisscholen al wat meer aandacht te krijgen, ook omdat het dan niet raar is.


[00:21:59] Lisanne: Ja, nee, dat ben ik het wel mee eens.


Maar dat merk ik ook gewoon nu heel erg aan onze zoon. Die weet niet beter dan dat ik aanvallen krijg. En die gaat daar zo goed mee om. Want ja, voor hem is dat niet anders. Hij weet niet beter.


Ja, nou ja, vorige keer heb ik gehoord dat hij met een dekentje kwam voor mama. Mama lag even te slapen. Mama had een aanval gehad. Dan komt hij met een dekentje. Dus hij wil wel helpen. En ja, als mensen inderdaad al op vroege leeftijd weten wat het is en er niet raar over gedaan wordt, Dan denk ik inderdaad dat kinderen dat gewoon beter kunnen opvatten als ja, dat het niet raar is. En als normaal. Als dat gebeurt. Dat het niet eng is.


[00:23:10] Marc: Nee, ik kan me niet voorstellen dat hij later zoiets heeft van oeh nee, epilepsie, dat is eng. Want hij is ermee opgegroeid en dat was wel iets Waar ik wel veel over na heb gedacht van ja, hoe gaan we dat doen? Het is onvermijdelijk dat hij in aanraking komt met een epileptische aanval.


Moeten we dat eigenlijk wel vermijden? Ik denk dat als je de mama krijgt een aanval, ga maar op je kamer spelen en dat je er dan iets veel groters van maakt dan dat het is.


[00:23:52] Lisanne: Ja, mee eens. Als je dat inderdaad nu zo zegt, dan denk ik ook van nee, want dan Ja, dan ga je het inderdaad uit de weg. En dat is niet de bedoeling, want het is er toch. En het blijft ook, denk ik wel, mijn hele leven nog. Dus ja, dan denk ik dat het het beste is geweest om hem gelijk daarmee te confronteren. En eer dat hij het dan door had, nou ja, vanaf die tijd is hij ook gewoon heel normaal daarover.


Ja, nou ja, dat gebeurt nou eenmaal af en toe. En nou ja, als mama er weer is gaan we gewoon weer verder.


[00:24:35] Marc: Dus ik denk dat je kunt stellen dat voor kinderen die ermee opgegroeid zijn dat het allemaal niet zo'n probleem is en niet zo'n issue. Maar dat er nog wel werk is om de rest van Nederland die er minder bekend mee is om die Ja, om daar toch meer onder de aandacht te brengen van als er wat gebeurt, grote kans dat je niets hoeft te doen, maar ga er eventjes een beetje normaal mee om.


[00:25:08] Lisanne: Ja, nou ja, dat inderdaad, dat zou wel heel fijn zijn als de onwetendheid inderdaad wat weg wordt genomen.


[00:25:20] Marc: Zie je grote mediacampagnes met reclames op Nederland 1, 2 en 3 of borden langs de weg?


[00:25:28] Lisanne: Nou, borden langs de weg vind ik ook een beetje... Nee, want dan kunnen mensen alleen iets lezen en op zich misschien een documentaire of wat dan ook. En inderdaad, misschien dan voor kinderen op school dan al een soort voorlichting.


Ik heb ook gemerkt dat op mijn werk, eigenlijk overal waar ik ging werken, had ik een jobcoach en die heeft eigenlijk iedereen van tevoren ingelicht. Wat er met mij kan gebeuren, wat ze kunnen verwachten, wat ze moeten doen en wat epilepsie eigenlijk inhoudt. Dus eigenlijk epilepsie in het algemeen. En dan omdat ik daar ook ga werken, ook gewoon wat je met mij zou kunnen doen en wat je kan verwachten.


[00:26:34] Marc: Ja, dan was dit wel een jobcoach die bekend is met epilepsie, omdat hij ook voor dezelfde instantie werkt als jouw neuroloog.


[00:26:46] Lisanne: Ja, dat klopt.


[00:26:52] Marc: Ja, hier hadden we het over hoe jij vindt dat ik er als partner mee omga. Dus ik ga hier eventjes voor achterover zitten en ik verwacht hier een spreekbeurt van een kwartier. Waarin jij vertelt hoe goed ik hier mee omga en wat jij er zo goed aan vindt.


[00:27:13] Lisanne: Ja. Nou, je weet dat ik het heel fijn vind dat je er zo nuchter in staat.


En eigenlijk inderdaad vanaf de eerste date of wat dan ook. Je bent zo nuchter erin en dat is zo fijn. En je hebt het nooit ook anders gezien als... Hoe moet ik dat nou vertellen? Ik vind het nou wel lastig om zo te vertellen.


Nou ja, ik vind het gewoon heel erg fijn dat je mij ook gewoon ziet als mij. En dat eigenlijk de epilepsie gewoon daarvan los staat. En als ik het heb, ja, bij jou maak ik me daar echt geen zorgen meer over. Alleen helemaal in het begin. En ja, ik heb weleens ook gehad dat Andere partners er toch iets anders in stonden.


En er was ook bij eentje dat zijn moeder toen een aanval had gezien. En ja, die vond mij toen ook wel eng. Nou ja, dat komt wel binnen als je schoonmoeder dat zegt op dat moment. En jij, ja.


Ja, niet alleen jij, maar ook je ouders en heel jouw familie eigenlijk is nuchter en zijn zo goed met mij omgegaan. En ja, jouw familie voelt als mijn eigen familie. En ja, je maakt me een beetje in verlegenheid. Ja, wat moet ik nou vertellen? Jij bent fantastisch.


[00:29:08] Marc: Ja, dat vind ik een mooi punt.


Voordat al deze podcasts werden opgenomen en voordat ik in het magazine kwam is er nog wat anders gaan spelen. Ik ben nu als vrijwilliger aan het werk ook, bij EpilepsieNL, in een stukje partnerbegeleiding. Partners contact met mij kunnen opnemen. Van joh, hier en hier loop ik tegenaan en Soms is het alleen maar een luisteren van het oor en soms is het van oké, ik heb al een tijdje deze relatie en deze epilepsie was stabiel, maar nu verandert er wat en is het toch wel een beetje spannend en dat ik wat handvaten kan aangeven en dat soort dingen.


Maar wat zou jij andere partners mee willen geven?


[00:30:16] Lisanne: Ja, ik denk dat als het misschien vaker is gebeurd, of ja, wat vaker mee heeft gemaakt, dan wordt het ook wat makkelijker. En ja, ik vind dat wel een lastige vraag, moet ik zeggen.


Ja, je moet gewoon iemand wel blijven zien zoals die is en de epilepsie er los van zien. Wat ik snap dat ook wel moeilijk kan zijn. Maar het is gewoon nog steeds een persoon met gevoelens. En als je laat merken dat je het eng vindt, dan vindt diegene dat ook niet fijn.


Nou snap ik, ja, je moet altijd wel goed blijven communiceren. En als je je zo voelt, moet je dat ook eigenlijk wel zeker zeggen. Ja, of probeer inderdaad dan contact te zoeken met iemand die jou er wat in kan begeleiden. Zodat je jouw partner weer meer kan begeleiden. En zodat je gewoon samen verder kunt.


[00:31:37] Marc: Waar heb jij zelf het meest baat bij nu en behoefte aan gehad vroeger?


[00:31:45] Lisanne: Ja, acceptatie gewoon. Gewoon dat iemand jou accepteert zoals je bent. En die epilepsie, ja, die hoort er nou eenmaal bij. En als je iemand gewoon leuk vindt, dan kan je daarmee leren omgaan. Als dat echt niet lukt, ja, dan is dat heel vervelend.


Als je echt van iemand houdt en echt door wil met diegene, dan kan je er ook wel inderdaad moeite in stoppen. Wat jij bijvoorbeeld al helemaal in het begin had gedaan, zoals een dvd kopen en een boek aanschaffen. Zodat je weet wat je kan verwachten.


Ik denk dat dat voor jou ook heel veel heeft geholpen, doordat je mijn aanvallen niet zo eng vond. En ja, nou snap ik dat als het later in de relatie ook gebeurt, dat dat even slikken is. Maar als je eenmaal weet hoe het gaat en wat er moet gebeuren, dan ja, zou ik zeggen, ja, probeer gewoon samen de relatie in stand te houden.


[00:33:22] Marc: We hebben nu eventjes zitten luisteren naar die ene heftige aanval of die ene aanval met heftige gevolgen in december een paar jaar geleden.


waarin je door de brandweer uit huis moest worden gehaald omdat de ambulances of ambulancebroeders die er waren je niet bij kregen.


Wat weet jij zelf nog van die dag en de tijd erna?


[00:34:00] Lisanne: Nou, ik moet zeggen, de dag zelf eigenlijk het enige wat ik me kan herinneren is dat ik inderdaad in het ziekenhuis lag. En ik weet er echt gewoon helemaal niks meer van. Ik weet ook niet inderdaad dan Ja, hoe het per se is gebeurd, ik kan wel natuurlijk raden, van ik voelde een aanval niet aankomen en ben toen gevallen op de trap. Maar verder... Ja, ik ben tussendoor volgens mij heel even wakker geweest in het ziekenhuis, omdat ze toen mijn lip gingen hechten. Toen heb ik heel even communicatie gehad met een dokter of met een zuster, wat dan ook.


Dat weet ik dan nog wel. Maar ja, toen ben ik ook weer onder narcose gebracht.


Het enige wat ik me echt heel bewust kan herinneren is dat ik in het ziekenhuis lag en dat jij bij me zat.


Ik denk dat dat is na die tweede aanval, dat ik me toen pas bewust was van ik lig in het ziekenhuis. Er is wel wat gebeurd.


[00:35:26] Marc: Ja, en ik denk dat dit dan een mooi stukje is waar duidelijk wordt dat er toch minder bewustzijn is, want je lip hebben ze gehecht onder plaatselijke verdoving. Daar hebben ze je niet voor onder narcose hoeven brengen.


Dus je hebt van die hele dag maar bewust een heel klein stukje meegemaakt. Waarschijnlijk met het hechten van die lip, omdat dat toch een soort emotionele piek is ofzo. Van oké, er gaat hier wat gebeuren.


Maar ik pak dit stuk er expres bij omdat ik vind dat dit een belangrijk punt is dat het voor mij heel belangrijk is om heel nuchter te zijn in dat soort dingen. Dit was een best wel heftige dag. Zeker. Dit was op een zaterdag en zondag mochten we weer naar huis en je hebt daar een nacht doorgebracht, er is verpleging bij je geweest, er is een neuroloog bij je geweest en toen we naar huis gingen was het enige dat we wisten dat er iets gebeurd was, dat niemand kon vertellen waarom dit gebeurd was en dat we er maar vanuit moesten gaan dat dit eenmalig was en dat het niet nog een keer zou gebeuren.


Je hebt een neuspray meegekregen omdat die nou eenmaal toch al op je naam was weggeschreven. Maar eigenlijk was het ook niet de bedoeling dat dat nog gebruikt ging worden, ook omdat het gewoon het had. Ambulance, broeders hadden het geprobeerd en het hielp niet. Je kwam niet bij.


Dus je bent hier afgevoerd met een ambulance, naar het ziekenhuis gebracht, bent er een dag geweest en uiteindelijk, we hebben een scan gemaakt, we hebben daar niks bijzonders op gezien. Het is niet helemaal wat je gewend bent misschien van de aanvallen, maar dit is nu gebeurd en we gaan er maar van uit dat het niet nog een keer gebeurt. En de volgende dag ben ik gewoon weer naar mijn werk gegaan.


Je vertrouwt er dan maar op.


Ook al gaat het tegen elk gevoel in van oké, er is hier iets gebeurd en ze hebben nooit een oorzaak ervoor gevonden.


Het stelde mij dan enigszins gerust dat ik contact kon opnemen met je eigen neuroloog die dan een beperkt verhaal al van het ziekenhuis had gekregen en ook zoiets had van oké, het is gebeurd en we gaan er maar vanuit dat het nooit meer gebeurt.


Ik denk als je niet zo'n nuchtere houding daarin hebt, dan kun je niet naar je werk gaan, dan kun je op dat moment je partner niet alleen laten, dan kun je...


[00:38:38] Lisanne: Ik denk ook eigenlijk een hele tijd niet, want het blijft je denk ik dan achtervolgen omdat het zo heftig was.


[00:38:47] Marc: Had ik de mazzel dat ik je niet helemaal alleen hoefde te laten.


Ik bedoel, natuurlijk, dit is gebeurd en je gaat dan je partner niet helemaal alleen laten. Tenminste, had het gemoeten, hadden we dat misschien ook wel gedaan. Had ik misschien niet al die maandag naar mijn werk gegaan, maar misschien toch wel die dinsdag of die woensdag. Je moet er maar van uitgaan dat het gewoon eenmalig was en weer goed komt.


en dat de neurologen die naar je hebben gekeken, eh, tenminste die ene neuroloog die naar je heeft gekeken van het ziekenhuis en je eigen neuroloog die het verhaal heeft gehoord van, eh, ja, heel, heel zwart-wit gezegd komt het er denk ik op neer van ja, ook dit soort dingen kunnen gebeuren, eh, ondanks dat je al 8 jaar ervaring hebt met epilepsie op dat moment en al die aanvallen, Ja, dit was misschien gewoon eventjes toch even verkeerd terechtgekomen en Lisanne heeft even iets langer nodig om hiervan bij te komen.


Ja, misschien toch een hersenschudding of wat dan ook. Of gewoon even wat langer out van de pijn van het stuk lip wat je eraf hebt gebeten.


Maar gewoon dat je er bijna wel nuchter in moet staan om met dit soort dingen om te gaan. Anders, ja, dan blijf je erin. Dan kun je niet die maandag of die dinsdag alweer naar je werk gaan omdat je denkt van, ja, dit kan zo weer gebeuren.


[00:40:33] Lisanne: Ja, maar ik denk ook dat inderdaad wat jij zegt, je moet ervan uitgaan dat het eenmalig was.


Dat is eigenlijk denk ik ook zo. Het is gewoon een beetje pech hoe ik terecht ben gekomen. En ik heb wel wat vaker een keer wat dingen meegemaakt met een aanval die ik dan misschien niet voelde. En dat ik dan ongelukkig terecht kom.


Dat is wel vaker gebeurd. Eigenlijk is dat gewoon domme pech.


En dan moet je af en toe misschien eventjes langs de dokter of langs het ziekenhuis. Eigenlijk moet je daarna gewoon weer verder gaan.


Af en toe, als je minder bewustzijn hebt, dan gebeurt dat af en toe, dat je een keertje valt, als je het niet voelt aankomen. Dat is nou eenmaal het vervelende eraan, dat je af en toe je bezeert.


[00:42:05] Marc: Dit was een Interview met EpilepsieNL met als thema trots en hoop. En ik heb hier naar iemand zitten kijken die met een brede smile zat te luisteren naar dingen waar wij, denk ik, trots op zijn. De dingen die we voor elkaar hebben gekregen, het kopen van een huis, het krijgen van een kind, de kleine dingen als met je epilepsie gewoon in een kart gaan stappen of in Valkenburg van die Wilhelmina of Julianatoren, hoe dat ding ook heet, aftokkelen naar beneden.


Maar als we dat pakken, trots en hoop, wat zijn dingen waar jij trots op bent?


[00:42:54] Lisanne: Nou ja, dat heb je wel een beetje al gezegd. Zeker inderdaad, want het heeft inderdaad vier jaar geduurd voordat ik mijn medicijnen was afgebouwd, zodat we aan zwangerschappen konden gaan denken. En nou ja, dat heeft niet altijd meegevallen. En als je dat dan eenmaal bereikt, dan vind ik op zich dat je daar wel trots op kan zijn. En als je de uitkomst ook kijkt... Nou, we hebben een fantastische zoon.


En ja, ik had niet anders gewild ook. En ja, ik ben ook zo trots op mijn zoon ook, hoe hij ermee omgaat. Dat is ook voor mij waar ik trots op ben. En inderdaad dat ik ook af en toe met leuke dingen doen, dan heb ik wel eerder, ja om het maar zo even te zeggen, schijt aan die epilepsie. Want ik wil ook leuke dingen doen, ook al is het wat spannender of heeft het ietsje meer risico. Ik wil niet alles voor mezelf laten, omdat ik nou eenmaal een aanval kan krijgen. Nee, daarvoor ga ik mezelf niet dingen laten of ik ga niet dingen per se tegenhouden. Ik kan wel heel goed dat ik gewoon naar mijn lichaam luister wanneer iets te veel wordt. En dan doe ik het ook niet. Maar als ik goed in mijn vel zit en ik heb zoiets van ja, nou, dit wil ik doen, dan gaan we dat ook lekker doen. En dat vind ik ook wel een pluspunt.


Ja, waar ik ook wel trots op ben.


Je moet je niet laten beperken door je epilepsie.


[00:45:02] Marc: En als je kijkt naar hoop, welke hoop heb je voor de toekomst met je epilepsie of voor epilepsie in het algemeen?


[00:45:12] Lisanne: Ja, als je het persoonlijk vraagt, dan ja, mijn hoop Ja, dat is altijd om aanvalsvrij te worden. Dat zou ik heel fijn vinden. Maar op zich, in het algemeen, dan hoop ik eigenlijk, waar we het in het begin al over hadden, dat gewoon die epilepsie meer naar buiten komt. En dat mensen er beter mee kunnen omgaan.


Dat hoop ik, dat ze dat misschien in de toekomst wat meer onder de mensen kunnen brengen. En ik hoop dat onze relatie zo blijft zoals die is en dat we met z'n drietjes heel gelukkig nog worden in de toekomst.


[00:46:11] Marc: Ik zet mijn hoop vooral in op de medische wetenschap, nieuwe medicijnen. Er komen nog steeds wel nieuwe medicijnen op de markt, maar kijk, met alles wat nieuw is, dat ga je niet aan vrouwen geven die eventueel nog zwanger willen worden.


Voor mannen is dat denk ik toch makkelijker om met nieuwe medicijnen te komen. Maar ook de techniek achter de implantaten waar jij er eentje van hebt, die staat ook niet stil. Ze komen toch nog steeds met nieuwe functies, zoals die hartslag detectie.


Misschien dat het in de toekomst lukt dat zo'n implantaat of iets anders hetzelfde kan doen als een hulphond die heel goed een aanval kan voelen aankomen bij de baas en daar ook op kan alarmeren.


Ik heb begrepen dat het krijgen van zo'n hulphond en de opleiding van zo'n hond, dat dat best wel wat voeten in de aarde heeft, best wel wat geld kost en best wel slecht in de verzekeringen valt.


Dus als je zo'n hulphond wil dat het A. of heel veel geld kost uit je eigen zak of heel erg veel geregel en dat het ja toch ook een stukje geluk, dat je echt geluk moet hebben als je een hulphond kan krijgen. Dus dat de techniek niet stil blijft staan, dat de medicijnen door ontwikkeld blijven worden, dat er wat meer aandacht komt voor mensen met epilepsie in de media, maar ook bij verzekeringen en dat het krijgen van de juiste hulpmiddelen, dat dat wel een stuk makkelijker gaat. Ik denk dat best wel een hoop mensen op meer dan één vlak baat zouden kunnen hebben bij een hulphond. Al is het maar omdat je nou eenmaal zo'n beest uit moet laten en dat je dan ook gewoon naar buiten moet en dat je dan wat meer onder de mensen bent. Want ik denk dat voor een hoop mensen met epilepsie terugtrekken onder een steen misschien toch wel De eerste impuls is van dan ziet niemand mij hier in mijn eigen huis, ben ik relatief veilig. Ja, ik denk dat dat gewoon zonde is en niet nodig. Als er ook op straat meer acceptatie en kennis komt van epilepsie, wat je wel en niet moet doen. Nogmaals, ga niks tussen die tanden klemmen. 112 bellen is ook niet altijd nodig, maar ook dan als je dat nodig vindt, doe dat gewoon.


dan komt er in ieder geval hulp op gang en waarschijnlijk komt die ambulance er niet, want die zijn ook onderbemand, maar die centralisten die hebben wel ervaring met epilepsie en kennis en die kunnen mensen er doorheen loodsen en dan hoeft die ambulance niet te komen en zul je zien dat 9 van de 10 waarschijnlijk ook zonder ingrijpen binnen 5 minuten wel weer bij genoeg zijn dat het directe gevaar voorbij is.


Dus dat.


[00:49:58] Lisanne: Ja, daar ben ik wel met je eens. Inderdaad, vooral met de medicatie en dat soort dingen, dat dat inderdaad wel blijft doorgaan. Zodat inderdaad, ja, elke keer weer iemand iets nieuws kan proberen om uiteindelijk hopelijk aanvalsvrij te worden. Dat hoop ik voor iedereen.


[00:50:24] Marc: Dat was het dan voor deze aflevering. Bedankt voor het luisteren en graag tot de volgende keer.


[00:50:29] Lisanne: Tot de volgende keer.