[00:00:00] Marc: Daar zitten we dan weer, na een paar maanden.

[00:00:03] Lisanne: Ja, een tijdje geleden.

[00:00:05] Marc: We gaan zo uitgebreid vertellen wat er in de tussentijd is gebeurd, maar beginnen we met zeggen waarom is het zo lang geleden?

[00:00:13] Lisanne: Ik heb eigenlijk geen flauw idee.

[00:00:16] Marc: We hebben de afgelopen tijd hebben we de studio verbouwd en… Oh ja, dat.

[00:00:22] Lisanne: Is ook nog gebeurd.

[00:00:23] Marc: Dat is ook nog gebeurd in de tussentijd.

[00:00:25] Lisanne: Ja, en we zaten natuurlijk aan het einde van het schooljaar van onze zoon.

[00:00:29] Marc: Ook dat nog?

[00:00:30] Lisanne: Ja, dat was ook een drukke tijd.

[00:00:33] Marc: Dus ja. Nou, dan gaan we vanaf nu de draad weer oppakken en dan gaan we zo uitgebreid vertellen wat er in de tussentijd is gebeurd met je cenobamaat.

[00:00:43] Lisanne: Zeker. 

[00:00:44] Marc: Maar eerst…

[00:00:49] INTRO: Het was even afwachten.

[00:00:55] INTRO: Maar hier zijn ze weer. Marc. Lisanne.

Vanuit de compleet vernieuwde Even Kortsluiting Studio is dit de nieuwe Even Kortsluiting.

[00:01:18] Marc: Vorige Keer in Even Kortsluiting.

[00:01:21] INTRO Lisanne: Ik heb ook een belafspraak gehad met de neurolog. En toen had zij ook zoiets van, nou als je lekker doorgaat, dan kunnen we ook gaan afbouwen. En als dat ook goed gaat, dan kunnen we misschien wel nog meer afbouwen. Als het goed is, dan ga ik vanavond het laatste halfje afbouwen. En dan zit ik in plaats van op de 1000 milligram per dag, zit ik op de 600 milligram per dag. Ik heb een schema gekregen van de neurolog en dit is het laatste wat zij had voorgeschreven. En ik wil ook niet te hard gaan, dat het gewoon weer misgaat.

[00:01:59] INTRO Marc: Tijdens de vorige aflevering ging het bijna een maand goed. Hoe is het nu?

[00:02:05] INTRO Lisanne: Nou, daarna heb ik twee keer drie aanvallen gehad en daarna is het veertig dagen goed gegaan. Toen had ik één aanvalletje die eigenlijk te verklaren is vanwege het afbouwen met de carbamazepine. Maar het was er maar eentje. En sinds die ene aanval gaat het alweer bijna een maand goed. En ik zit iedere keer een beetje op de maand 40 dagen. Wie weet wordt het nog wel langer allemaal. In vergelijking met de vorige jaren. Als ik nu naar 2023 en 2022 kijk. In april, mei, juni, juli waren het er wel een aantal meer dan dit jaar.

Sinds 2007-2008 heb ik die nervus vagus stimulator. En sindsdien heb ik ook die magneet en die is niet meer van mijn pols gegaan eigenlijk. En ik heb wel eens gehad dat als ik hem niet om had en dan sloeg de paniek wel een beetje toe. Twee weken geleden denk ik dat ik zelf de magneet afdeed en dat ik wegging. Dat ik zoiets had van ik heb hem eigenlijk nauwelijks meer nodig en ik zit goed in mijn vel. Let’s do it!

[00:03:41] Marc: Om dan maar meteen met de deur in huis te vallen. Hoe gaat het?

[00:03:45] Lisanne: Ja, eigenlijk hartstikke goed. Ik heb eigenlijk in vergelijking met wat ik al zei eerder andere jaren heel weinig aanvallen gehad dit jaar.

[00:03:58] Marc: Ja, we hadden het over… In het stukje hoorde je de maanden… Wat was het? April, mei, juni, juli?

[00:04:08] Lisanne: Ja.

[00:04:09] Marc: We zijn nu eind juli.

Kun je het al een beetje vergelijken, qua aantallen?

[00:04:15] Lisanne: Nou ja, zeker. Deze maanden, dit jaar zeg maar, waren het er maar zeven. En dat is echt een heel verschil.

[00:04:29] Marc: Dus dat is zeven aanvallen in vier maanden en in vergelijking met vorig jaar.

[00:04:35] Lisanne: De jaren Ja, dat waren het er bijvoorbeeld tien per maand of zo. Ja, en dan moest je de andere maanden er nog bij optellen.

[00:04:45] Marc: En je aanvallen, zijn die veranderd?

[00:04:50] Lisanne: Ja, naar mijn idee niet echt, maar dat kan jij beter verklaren, want ik maak ze niet lekker mee.

[00:04:58] Marc: Ja, kom je er beter uit?

[00:05:00] Lisanne: Oh ja, dat zeker. Ja, ik ben sneller hersteld. En ja, als het er dan bij eentje blijft, dan ben ik eigenlijk de volgende dag weer gewoon op de been. En dat is eigenlijk een heel positief iets wat ik denk dat aan de cenobamaat maat ligt.

[00:05:21] Marc: Ja, het was natuurlijk altijd wel zo één aanvalletje, dat was meestal wel te doen. Als je er meerdere per dag had en dat meerdere dagen achter elkaar, dan was je wel echt serieus van de leg.

[00:05:34] Lisanne: Klopt. Ik ben gewoon nu ook niet meer zo negatief. Kijk, als ik er een paar heb, dat is altijd niet leuk. Maar het is nou niet dat ik helemaal in de put zit ofzo. Ik doe dan eventjes een rustdagje tussendoor en dan gaan we daarna gewoon weer verder.

[00:05:54] Marc: Vorige keer had je het over dat er veertig dagen tussen je aanvallen zat. Nu heb je in vier maanden tijd zeven aanvallen gehad. Dan zaten ze of heel dicht bij elkaar, of je hebt echt serieuze gaten nu tussen je aanvallen.

[00:06:10] Lisanne: Er zitten wel wat gaten, ja. Het is… Tot in april was het er één. In mei nul.

In juni wel drie, maar op zich, ja, dat vind ik ook niet zo veel eigenlijk. En in juli ook drie, maar ze zijn meestal wel te verklaren. En ik heb er ook dit jaar niet meer dan drie in de maand gehad. Iedere keer zit er dan ook weer, ook al is het vanaf midden in de maand tot midden in de maand, zit iedere keer wel minstens een maand tussen. En ik heb nu ook zelfs weer een gat gehad van twee maanden. En dat is een hele tijd geleden dat dat is gebeurd.

[00:07:01] Marc: En de aanvallen die te verklaren waren, ben je weer doorgegaan met je medicijnen? Vorige keer was het, ja, ik heb een schema en dit is de laatste stap die in mijn schema staat.

[00:07:14] Lisanne: Ja, klopt. Ik heb 27 januari met het SEIN gebeld en toen heb ik overlegd wat nou de bedoeling was. En ik kreeg eigenlijk het hef in eigen hand. om heel rustig aan per 100 milligram af te gaan bouwen. En toen zat ik op de 600 milligram en nu zit ik op de 300 nog maar.

[00:07:45] Marc: En dat is van de?

[00:07:47] Lisanne: Carbamazepine.

[00:07:48] Marc: Carbamazepine. Andere medicijnen afgebouwd?

[00:07:52] Lisanne: Nee.

[00:07:52] Marc: Cenobamaat opgebouwd?

[00:07:54] Lisanne: Nee, ook nog niet. En dat is wel wat ze voorstelden, dat als ik merkte, dat als ik aan het afbouwen was en er kwamen heel veel aanvallen, dat de cenobamaat altijd nog omhoog kwam om het afbouwen een beetje bij te staan, zeg maar.

[00:08:18] Marc: Heb je bijwerkingen gehad, heb je dingen gemerkt aan het afbouwen van je carbamazepine?

[00:08:24] Lisanne: Nee, totaal niet. Nee, omdat het zo rustig ging, nee, mijn lichaam is daar gewoon mee gegaan, in meegegaan, zeg maar. Ja, omdat het per honderd ook ging, was het ook niet echt dat ik denk dat mijn lichaam het door heeft gehad.

[00:08:45] Marc: En ook geen bijwerkingen van de cenobamaat die nu je wat minder carbamazepine in je lichaam hebt, toch wat duidelijker zijn?

[00:08:53] Lisanne: Nee, ook nog niet. Nee, het enige wat ik aan de cenobamaat eigenlijk aan bijwerkingen heb meegemaakt, is iedere keer als het opgehoogd werd, was ik twee weken moe. En daarna ging het ook gewoon weer beter.

[00:09:11] Marc: Ja en helemaal toen je ermee begon had je een beetje rare gevoelens in je hoofd, volgens mij dat je zei toen.

[00:09:16] Lisanne: Dat weet ik niet eens meer. Maar het enige wat bij mij bij is gebleven is dat ik twee weken dan een beetje moe ben en in de middag een dutje moet doen ofzo. En dan gaat het wel weer goed daarna. Dan is het weer op niveau zeg maar. En dan gaan we door.

[00:09:35] Marc: Ja, want we hoorden pas geleden dat een kennis van ons, die we dan via de epilepsie cafés kennen, die is ook aan de c-nummermaat begonnen en hij is echt serieus van het padje afgegaan daarvan.

[00:09:48] Lisanne: Dat klopt. Nou ja, ze hebben nog niet geconstateerd dat het daardoor kwam.

[00:09:53] Marc: Nee.

[00:09:54] Lisanne: Maar wij denken allemaal van wel. Want ja, ik heb ook gekeken op internet wat de echte bijwerkingen waren. En hij heeft ook echt een evenwichtsstoornis. En nou ja, dat staat echt als een van de grootste bijwerkingen. Dat je gewoon duizelig wordt en niet meer in je evenwicht bent.

[00:10:19] Marc: Ja, en bij hem is het ook niet echt langzaam gegaan.

[00:10:22] Lisanne: Nee, klopt. Hij heeft het heel snel opgebouwd, in twee weken volgens mij. Hij zat hier een beetje op dezelfde milligram als ik. En ja, ik denk ook dat het te snel is gegaan, maar ook omdat ik heb gehoord dat tegen hem nooit is gezegd, als je duizelig wordt, trek aan de bel. Dat is bij mij eigenlijk een van de eerste dingen die gezegd werden. Als je duizelig wordt, trek aan de bel, want dat is niet goed.

[00:10:54] Marc: Nee. Nou hebben we het vorige keer uitgebreid gehad over je magneet. En ik kom erop terug, want daar is dan wel iets in veranderd.

[00:11:04] Lisanne: Oh ja?

[00:11:05] Marc: Ja, vorige keer kon je zonder en ja, gebruikte je hem niet meer.

[00:11:11] Lisanne: Ik kan nu ook nog wel zonder, alleen het is meer, toen had ik het er ook over, dat het een beetje een verslaving was. En ik denk dat dat nog steeds een beetje zo is, want als hij er niet om zit, dan mis ik wat. Ja, het hoort gewoon nu bij mij. Ik heb alsnog die magneet, dus waarom zou ik hem niet op mijn pols houden?

[00:11:33] Marc: Nou, dat ging er meer om dat je ineens extra magneten in huis aan het inslaan was.

[00:11:38] Lisanne: Ik denk dat dat een beetje tussen mijn oren zat. Want het is nu ook helemaal niet meer nodig ofzo. Nee, dat was een beetje… Ja, ik zou het niet weten.

[00:11:50] Marc: Vorige keer hadden we het ook over de frisium die we eigenlijk niet meer gebruikten.

[00:11:56] Lisanne: Ja.

[00:11:57] Marc: In spannende situaties. Volgens mij is dat wel een beetje meer nu.

[00:12:03] Lisanne: Ja, het is meer vanwege dat ik inderdaad mezelf wil beschermen dan. Dat ik denk van, ik neem er gewoon eentje in Ochtens als ik iets spannend heb of als ik iets heftigs ga doen, tenminste wat voor mij heftig is, laten we het daarop houden. Bijvoorbeeld naar een pretpark ofzo, dat is altijd druk en dat vind ik altijd wel een dingetje. Dan neem ik altijd wel in de ochtend een frisium in. Gewoon zodat ik zelf over de hele dag gewoon relaxed ben en rustig en nergens over aan te denken. En het gaat eigenlijk helemaal prima. Ik heb er nog genoeg over. Zoveel neem ik ze ook niet.

[00:12:53] Marc: Nee, dat is waar.

is er voor je gevoel wat veranderd, dat je nu toch minder op die cenobamaat leunt en toch weer een beetje teruggrijpt op je magneet en op je frisium. Kijk, wat we wel hebben gemerkt in bijvoorbeeld het epilepsiecafé is, als daar een hulphond bij is, dat die ook wel eens op jou wil aanslaan. De epilepsiecafés vind jij toch vrij spannend.

[00:13:20] Lisanne: Soms en Ja, maar dat klopt wel, maar ik snap, ik weet ook, maar god niet waarom. Ik snap echt niet waarom. Iedere keer weer, als we er naartoe rijden, altijd krijg ik een knoop in mijn maag. En als we er eenmaal zijn, dan gaat het prima. Maar het is altijd net, ik weet het niet, er naartoe gaan ofzo, ik weet het niet, het is echt zit echt tussen m’n oren hoor, het is dat er meer mensen zijn en mensen die ik niet ken en dat je het er weer over moet hebben, niet dat ik dat erg vind, ik wil met liefde andere mensen mijn verhaal vertellen.

[00:14:00] Marc: Maar, Was deze studio zo overbodig?

[00:14:03] Lisanne: Ja, inderdaad. Nee, maar het zit echt tussen mijn oren en ik kan het er ook niet uithalen. Ik heb het zo vaak geprobeerd. Wees je nou niet, zenuwachtig, gek. Maar dat lukt nog even niet. Wie weet komt dat nog.

[00:14:19] Marc: Maar goed, je vertrouwen in de cenobamaat is nog steeds even hoog, ook al ga je nu toch wel weer die oude dingetjes oppakken, zoals je magneet en je frisium, voordat je spannende dingen gaat doen.

[00:14:33] Lisanne: Ja, de cenobamaat heb ik nog wel echt alle vertrouwen in, omdat het gewoon ook nog steeds weinig aanvallen zijn. En daar doe ik het voor.

Kan mij nou schelen of ik wel of geen ding om m’n pols heb? Ja. Als ik me goed voel, ja, dan maar liever met een magneet.

[00:14:57] Marc: Ja, nee, prima, je hebt dat ding en we zijn in de tussentijd nog steeds net zo saai en net zo lelijk.

[00:15:03] Lisanne: Ja.

[00:15:04] Marc: Die van jou hebben dan nog armbandjes die matchen bij je outfit, maar… .

[00:15:11] Lisanne: Klopt Nee, maar ja, ik vind het ook niet erg om te dragen of zo, hoor.

[00:15:16] Marc: Had je nog wat anders wat je wou vertellen?

[00:15:18] Lisanne: Nou ja, dat eigenlijk wel veel van de aanvallen die ik dit jaar heb gehad eigenlijk wel, ja, te verklaren zijn. Daarom is het ook niet zo erg, vond ik, dat ik ze had, want ze hadden wel een reden.

[00:15:33] Marc: Vertel, we zijn er nou toch.

[00:15:36] Lisanne: Nou ja, bijvoorbeeld, ja, de eerste van het jaar, dat was op 14 januari, Nou ja, toen zou ik gebeld worden door het UWV.

[00:15:49] Marc: Oh ja, daar zijn ze weer!

[00:15:52] Lisanne: En toen hadden we s’avonds ook nog het café. Nou ja, daar zat ik niet echt mee, maar het was meer dat ik gebeld zou worden. En dat ging ook wel heel apart. Ik had zoiets van, nou weet je, ik ben er klaar voor. En toen werd ik ineens eerder gebeld door die meneer om te vragen of hij later kan bellen.

En dat was al heel apart voor mij. Nou ja, ik zeg ja, dat is helemaal prima. En toen had hij later nog een keer gebeld. En ja, daarna toen…

Ik kan het niet eens vertellen, ik was een beetje van slag dat het zo gebeurde, dat hij eerst belde of hij later kon bellen. Laat het dan gewoon of per mail weten of bel gewoon later.

Ja, het heeft voor mij niet goed gedaan. En toen was het s’avonds in het café, wat voor mij dan ook een beetje spanning geeft. Daar kwam alles bij elkaar. En toen ging het mis.

[00:17:07] Marc: En verder?

[00:17:08] Lisanne: Verder?

[00:17:09] Marc: Ja, je had het over al je aanvallen, daar waren wel…

Nou ja, in.

[00:17:14] Lisanne: Februari had ik er dus nul en in maart drie. Dat was 18, 19 en 20 maart. En we hadden een brief gehad, of een mail gehad, dat Yorick zwemles zou krijgen. En dat was op 20 maart ging hij voor het eerst zijn zwemles volgen.

En ik moet zeggen dat ik daar onbewust zenuwachtiger voor was dan dat ik dacht. Maar wel twee van die drie waren wel rustig en ben ik niet helemaal weg geweest.

[00:17:53] Marc: En de andere aanvallen ook met spanning te maken?

[00:17:57] Lisanne: Ja, degene in april weet ik even niet, dat was er ook maar eentje.

Toen in mei weer nul en in juni drie. En dat was ook rond de tijd dat mijn moeder op kamp was. En dat vind ik eigenlijk ook nooit zo’n fijn idee. Ja, dat ze ver in het land is en dat ik haar niet kan bereiken. Ja, ik kan videobellen, maar that’s it. Ik heb liever mijn moeder dichtbij me.

[00:18:32] Marc: Dus al met al is af en toe een extra frisium helemaal geen slecht idee, want spanning is nog steeds, ondanks de cenobamaat, een duidelijke trigger bij jou.

[00:18:42] Lisanne: Ja, maar dat zal blijven. Daar ga ik ook niet… Ik ga er ook niet vanuit dat dat weggaat, maar als ik het met frisium kan minderen, Ja, dan doe ik dat. Als ik toch weet dat dat van stress dat komt, en van frisium krijg ik wat minder stress, ja, waarom niet?

[00:19:05] Marc: Of je moet je gewoon wat minder druk maken overal om.

[00:19:07] Lisanne: Ja, maar dat kan ik niet. Nee, dat… Ja, maar zo ben ik gewoon.

[00:19:14] Marc: Nou, wat heb je nog meer staan?

[00:19:16] Lisanne: Nou ja, inderdaad, het afbouwen van de carbamazepine, dat dat eigenlijk ook heel erg goed is gegaan. Iedere keer, nou ja, drie keer honderd ervan af. En ja, dat ging eigenlijk ook zonder slag of stoot. Ja, daar ben ik ook gewoon heel blij mee. En ook dat ze mij gewoon de tijd geven en de ruimte geven om zelf te bepalen wanneer ik er weer honderd af wil halen.

Het is niet van, je moet binnen die tijd het af hebben gebouwd. Zeker niet. Ik heb alle tijd. En daar ben ik heel blij mee. Dat geeft me dan wel weer rust.

[00:19:58] Marc: Ja, dat wel. Ja, dat is het voordeel van het sein. Sein heeft natuurlijk niet net als bijvoorbeeld een ziekenhuis als je voor het eerst je diagnose krijgt of van, weet je, je hebt epilepsie en we hebben targets om te halen, want we willen je zo snel mogelijk aanvalsvrij krijgen. Ja, bij het sein is zeg maar het station als je min of meer bent uitbehandeld. En ja, Kijk, ook binnen het sein zijn er vast nog wel neurologen die denken van, weet je, we sluiten je een week op en we pompen je vol met cenobamaat en kijken wat er gebeurt, maar over het algemeen is het wel van ja, we hebben een nieuw medicijn en ja, wil je het proberen dan probeer je het en doe vooral wat goed voelt, want als we dingen gaan doen die niet goed voelen dan gaat het sowieso mis.

[00:20:52] Lisanne: Ja, nou en daarom denk ik ook dat ik bij het zijn loop. Omdat ik daar gewoon goed gevoel bij heb en nou, al jaren behandelen ze me prima. En nu zelfs met succes. Op zich, als je gaat kijken naar de aantal aanvallen. Vorig jaar waren dat er, ja oké, wel omdat ik ook al cenobamaat slikte, waren het er 55.

Gemiddeld waren het er per jaar 80. Nou, dus vorig jaar al 55. En toen dacht ik, ik ga ook even uitrekenen van maart, toen ik begon met de cenobamaat, tot maart 25. Nou, dat waren het er al 35. En nu in het hele jaar had ik ook geteld en ik zit tot nu toe op de 11.

[00:21:51] Marc: Sinds januari?

[00:21:52] Lisanne: Ja.

[00:21:53] Marc: Heb je ook van vorig jaar van januari tot juli?

[00:21:57] Lisanne: Ja, dat waren er 31.

[00:21:59] Marc: Dus?

[00:22:00] Lisanne: Ik heb 20 minder aanvallen. Nou ja, daar teken ik voor.

[00:22:04] Marc: Een derde?

[00:22:05] Lisanne: Ja.

[00:22:06] Marc: Een beetje?

[00:22:06] Lisanne: Ja. Dus ik hoop dat dat zo voortzet. En niet meer dan drie in een maand. Nou ja, daar ben ik heel erg blij mee.

[00:22:16] Marc: We kunnen niks anders verzinnen waar dat aan kan liggen. Je NVS is weinig veranderd, je leven is eigenlijk alleen maar drukker geworden.

[00:22:25] Lisanne: Ja, inderdaad. Maar ja, eigenlijk gaat het wel beter.

[00:22:30] Marc: Dus een tweederde minder aanvallen, waarschijnlijk puur en alleen op de cenobamaat.

[00:22:37] Lisanne: Ja, zeker weten.

[00:22:38] Marc: Of in ieder geval de cenobamaat die er is toegevoegd en anderen aan het afbouwen.

Ja, het is niet de eerste keer dat we een medicijn aan het afbouwen zijn en dat er achteraf… Ja, het gaat eigenlijk alleen maar beter. Hebben we dat met de topamax toen ook gezien?

[00:22:55] Lisanne: Nou ja, dat was helemaal geen verschil. Nee, dat was… Die had ik eigenlijk voor… …bonus, zeg maar.

[00:23:04] Marc: Verder nog iets?

[00:23:06] Lisanne: Nee.

[00:23:07] Marc: Nee? Oh, nou, dan zijn we er weer doorheen.

[00:23:10] Lisanne: Nou, dat denk ik eigenlijk wel. Nee, ja, ik heb nog wel dingen te vertellen. Ik heb niks meer te cenobamaat maken, dus ja.

[00:23:19] Marc: Zoals wat?

[00:23:21] Lisanne: Nou, Yorick is naar bordje 2. Yorick is naar groep 2. Nou, daar word ik ook alleen maar vrolijk van.

[00:23:29] Marc: Ja, ja, dat heeft je inderdaad weinig…

[00:23:33] Lisanne: Dat bedoel ik.

[00:23:33] Marc: Ja.

[00:23:34] Lisanne: Maar daar word ik wel vrolijk van.

[00:23:36] Marc: Ja, het is wel mooi om mee af te sluiten.

[00:23:39] Lisanne: Ja toch? Alleen maar positieve dingen.

[00:23:42] Marc: Goed jaar geweest tot nu toe.

[00:23:43] Lisanne: Zeker weten.

[00:23:45] Marc: Dan breien we er hier weer een end aan.

[00:23:47] Lisanne: Ja, vind ik een goed idee.

[00:23:49] Marc: Dan was dat het weer voor deze keer en dan graag tot de volgende.

[00:23:53] Lisanne: Zeker, tot de volgende.